Que el sueño se apodere de tu ojos y la paz inunde tu pecho

¡Quien fuera sueño y paz para tener ese lecho!

Shakespeare, Romeo y Julieta, acto II

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Hoy he recibido este mensaje de Amnistía Internacional:

Hola,
Quiero informarte, con una enorme alegría, que la magistratura iraní ha anunciado la suspensión de las ejecuciones por lapidación en Irán. Aunque las condenas a lapidación ya han sido conmutadas, estaremos vigilando para que la suspensión sea efectiva.
Te escribo para agradecerte tu tiempo, tu firma y tu humanidad. Juntos, hemos contribuido a que sea posible eliminar una de las prácticas más bárbaras, crueles y degradantes de asesinar a un ser humano.
Pero también, con este gran paso, hemos demostrado, una vez más, que la suma de pequeñas acciones pacíficas de miles de personas es útil para construir un mundo mejor

Comparto la alegría, es un paso más en el camino que no hubiera sido posible sin la firma de todos. Es una prueba más de que no hace falta tanto para contribuir a un gran todo. En este caso una simple firma ha hecho mucho, unida a miles de firmas más. En el caso del Teaming Solidario, un euro hace mucho, unido a muchos solitarios euros más. Para Juanma, un euro puede ser la diferencia entre la vida y una muerte segura.

Un pequeño gesto, un simple euro, una firma son ¡tan valiosos!

Hace unos 11 años que nos conocemos y me soporta, ha vivido conmigo grandes y terribles momentos, me ha acompañado y me ha extrañado en mis desapariciones, siempre ha esperado de mí un poco más de lo que yo creía que podía dar, somos viejos amigos, no nos hemos visto nunca en persona. El viernes compartimos cervezas y música, nos lo pasamos de cine.

Descubrimos que el merengue (Messenger para los no "apoculeros") tiene algo que se llama Música Mix, que permite que los contertulios compartan musiquita. Voy a perdonarle el bodrio de Katie Melua, el resto me encanto muchomuchomucho. Curiosamente, de los desconocidos creo que solo recuerdo a la Katie esta (muy empalagosilla para mi gusto, o será que el tema seleccionado para la ocasión no era el más adecuado) y a unos ¿Club 8? (que creo que tampoco me gustaron). De los que me gustaron... ni uno, oye. Juer....

Lo malo (y lo buenísimo, toda cara tiene su cruz) es que somos unos charlatanes de dedos rápidos y hablamos, y hablamos.... nos dieron las tantas y nos podían haber dado las cuantas, pero al día siguiente en mi casa tocaba diana-lagartijo a las 7h00, no se podía trasnochar más (para más inri se despertó y se puso a llorar cual becerro). Hace años también nos daban las tantas y creo que la diana-despertador solía tocar a la misma hora, pero éramos más jóvenes, aguantábamos más.... ¡ay!

El viernes me di cuenta de lo mucho que le echaba de menos, espero que repitamos cervezas y música en un futuro no muy lejano.

Buh

Ya se me ha pasado el mosqueo de la farmacia, al peque casi se le ha pasado la estomatitis y mañana en Almería un  grupo de personas va a dar lo mejor de sí para que Juanma siga sonriendo por mucho tiempo, es un buen día :)

Además, la cantidad de hormiguitas que dedica un poquito de su tiempo a Juanma va en aumento, tenemos dos delegaciones importantísimas (por la implicación y el trabajo que están realizando) en Barbastro y Barcelona (por estricto orden alfabético). Cris y Jéssica, ¡¡un par de soletes!!

Y para terminar de alegrarme el día, me he enterado de que mi Primi va a ser papá de nuevo y, además, que ha decidido trabajar menos y vivir más. Mi Primi era listo, pero se ha hecho mucho más listo desde que está con su mujer, Raquel, que es una mujer sabia, simpática y guapetona donde las haya. Vaaaale Primi, tú también estás güenorro :)

Más cosas: Telecinco me acaba de hacer llegar un DVD con el "Diario de" dedicado a Juanma. Prometo hacérselo llegar a los primeros 1500 que me lo pidan, al resto como que no, que va a ser muy cansino.

Abrazo fuerte, ya es jueves :*

Hoy toca despotricar, pero con razón... creo yo, amos...

Escenario: mi peque de 14 meses lleva dos noches durmiendo mal, comiendo peor, tristón y llorón. Ayer me llaman de la guardería y me dicen que el lagartijo se ha despertado de la siesta con la boca llena de aftas.

Según el RAE

(Del lat. aphtha, y este del pl. gr. ἄφθαι, quemaduras).

1. f. Med. Úlcera pequeña, blanquecina, que se forma, durante el curso de ciertas enfermedades, en la mucosa de la boca o de otras partes del tubo digestivo, o en la mucosa genital.

Nos vamos a la pediatra y nos dice que es estomatitis, que es normal que la criatura llore, no coma, no duerma... porque duele ¡un puñao! Nos vamos con indicaciones varias de higiene y alimentación y una receta para un preparado que nos deben hacer en la farmacia.

Oki, nos había acercado en coche el padre de la criatura, con la intención de volver paseando tranquilamente, que es el primer día de verano de verdad, con sol y calorcito. El paseíto hasta la civilización, más concretamente hasta una farmacia grandota, donde nos van a hacer seguro el preparado es de 2,6 Km. No lo digo yo, lo dice Google. Allá que nos vamos, el peque medio dormido y yo disfrutando de la caminata.

Llegamos a la farmacia, saludamos y preguntamos para cuándo podría estar la receta, dispuestos a dar otra vueltita, ir un poco al parque, tomar un café o hacer algún recadito. A todo esto, había 3 personas en la "delantera" de la farmacia. En la "trasera" suele haber otras tantas. Deliberan dos de las presentes (la tercera estaba charlando animadamente con unos amigos) y me dicen que para el sábado, haciéndome un favor enorme para el viernes por la tarde. Se me muda el semblante. Les digo que es para el niño, que no puedo esperar un día para tratarle, que lleva dos noches sin dormir blablabla.... Ná, que como mucho para el viernes por la tarde, que esto da mucho trabajo y..... Les doy las gracias con cara de no darlas y me voy a buscar una farmacia que me atienda.

Recorro 3 más, en dos de ellas no tienen el producto para confeccionar el preparado, la tercera no hace fórmulas. Me bajo al móvil la aplicación de farmacias de guardia (por cierto muy útil, pero hasta ahora me había dado error la descarga) y veo que la farmacia de guardia diurna está en el centro, Google nos dice que a 2 Km. Ya que tengo el programita, veo que aparece el teléfono y les llamo. Me dicen que es prácticamente imposible que me puedan hacer el preparado, no ya por el trabajo de hacerlo, sino porque implica una burocracia que estando de guardia no les va a dar tiempo..... ay...... Quedo en pasar, confío en mi poder de convicción y mi carita de pena.

Allá que vamos a la carrera, el niño dormido. Llegamos, me atiende la farmacéutica y me dice que no tiene uno de los componentes, que si quiero, para mañana (por hoy, viernes) a la mañana puede estar, o puede llamar a la de guardia diurna del viernes para que me lo tengan preparado a primera hora de la mañana. Me dice que, de cualquier forma, lo intente en Areitio. (Google dice que está a 1 Km. aprox).

Segunda carrera, esta ya corriendo a todo correr, son las 18h40, las farmacias cierran a las 19h30 y vamos a pedir un favor grandote.

Llegamos, el enano encantado de la vida, riéndose todo el camino con la carrera y los baches. Yo un poco perjudicada por aquello de la edad, que hace calorcito, la gente.... sudando a chorros, vamos.

Llegamos a las 18h49, nos atiene Arantza, le cuento la película y me dice que no tienen el componente de las marritas, peeeeeeeeeeeeeeero agarra el teléfono y empieza a hacer llamadas a farmacias cercanas. No siendo la respuesta tan rápida como ella desea, manda a uno de sus compis a la farmacia en cuestión para ver si tienen el producto y traérselo. A todo esto, me pide el móvil para que no esté esperando y pueda hacer mis cosas. A estas alturas yo ya estaba con una sonrisa de oreja a oreja, huelga decir que no me iba a mover de allí por nada del mundo. Aparece el muchacho con un botecito en la mano, todos nos alegramos. Me dicen que van a preparármelo ahora mismo, que si veo que cierran la persiana que no me preocupe, que están dentro trabajando y me llaman al móvil cuando lo tengan. Nos quedamos en el banco de enfrente esperando tranquilamente. A las 19h15 tenemos el preparado en el bolso y les damos las gracias con todo lo que tenemos, ojos, sonrisa, orejas, y unos bombones, que se los merecen y mucho.

Gracias a Arantza Laorden y a todos los componentes del equipo de la farmacia Areitio en la Avda. de la Libertad de Donostia, por su enorme calidad humana y profesionalidad.

Ah, y la primera, esos tan majos que preferían hablar sobre el nuevo peinado de Bea y no les importó lo más mínimo que un niño de 14 meses se fuera llorando de dolor, son estos:

Farmacia de la Lda. Esmeralda Soto Orte, en la Avda. de Madrid 7.

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Hoy me hubiera gustado celebrar el día de la madre como está mandado, dando un beso y un abrazo a mi madre. Lamentablemente, esto hace muchos años que no es posible, y cada primer domingo de mayo me arrepiento de no haberle dado más besos y abrazos. Le dí, estoy segura, muchos menos de los que se merecía, infinitamente menos de los que ella hubiera querido. Hoy me acuerdo de todas los hijos que no pueden felicitar a sus madres, de todas las madres que no van a recibir una felicitación de sus hijos. Los que podéis, dadles un par de besos y abrazos de más,  a vuestras madres, a vuestros hijos, al vecino... dad un par de besos y abrazos de más, son gratis.

Acabo de acostar a mi hijo, ayer hizo 13 meses y me regaló un montón de besos, tan efusivos que tengo un moratón en un labio. Bueno, con 13 meses los besos se dan con lengua, babas, dientes, cabeza... Me he pasado un ratito extra achuchándolo, porque he recibido este emilio de Toñi, la madre de Juanma, y me hacía falta:

4 DE MAYO,DOMINGO,DÍA DE LA MADRE
                                                                                                                                                                                                
Queridos amigos todos:hoy es un día hermoso en el que todos queremos agradecer a nuestra madre el amor desinteresado que desde el momento mismo en que nos concibe,ella siente por nosotros.
Yo quiero agradecerles hoy,a todas las madres que conmovidas por el dolor que saben que estoy sufriendo,me han hecho llegar su apoyo,su cariño ,su amor de madre.
Vuestros mensajes de cariño,vuestras palabras de aliento,a través del libro de firmas de Juanma o por teléfono,hacen que no me sienta sola y me dan fuerzas para continuar en esta lucha.Gracias por ello.
Hace unos pocos meses en mi casa sólo había dolor y mucha amargura.No había felicidad ninguna,sólo llanto y mucha pena.No había esperanza
para Juanma,estaba condenado inexorablemente a una muerte lenta y dura .Y yo también.
Hoy todo ha cambiado.Hemos vuelto a sonreir.Existe un proyecto de cura para él.
Hemos viajado hace unas semanas hasta EUU,en busca de la vida de  mi hijo,a conocer al hombre que puede curar a Juanma.
Cuando lo tuve ante mí ,por primera vez,a mi cabeza acudieron como flashes ,imágenes de cada una de las noches que sentada ante mi ordenador tecleaba en google'alexander disease.Albee Messing'.Eran noches amargas,agotadoras,en las que buscaba ansiosamente que este doctor publicara que existía alguna esperanza para Juanma.El final de cada madrugada era siempre el mismo.Agotada,llena de dolor e impotencia,apagaba mi ordenador y me iba junto a la cama de mi niño.Mientras le miraba dormir sentía que me invadía una pena desgarradora al pensar que no podía hacer nada para evitar su futuro sufrimiento y muerte.En mi pecho notaba un dolor que me oprimía el corazón.
Cómo explicar al doctor Messing lo que significaba para mí tenerle delante?Sólo pude estrechar fuertemente sus manos entre las mías.
El doctor nos explicó el punto en que se encuentra su trabajo.Nos explicó cómo piensa que se puede parar la enfermedad.Y LO MAS IMPORTANTE:nos dijo que si se llegaba a tiempo,antes de que la enfermedad estuviese muy avanzada,antes de que la neurona perdiese el axón,la mielina perdida podría recuperarse.Era la respuesta a mis oraciones,lo que en tantas noches desveladas había suplicado en mis rezos.
ES UN MILAGRO.
El doctor Messing ha explicado que el principal problema al que se enfrenta es la falta de financiación a su proyecto,por ser el síndrome de alexander una enfermedad extremadamente rara,que afecta a 1/1.000.000 de nacimientos.Es una enfermedad que no supone un negocio rentable para las empresas farmaceúticas.Es una auténtica lotería macabra cómo se explica en la película 'el aceite de la vida'.
El doctor en este proyecto explica que son necesarios 172.500 euros para llevar a cabo el estudio de cada uno de los 10 medicamentos que resultan muy prometedores para lograr detener este horror.
Hasta el día de hoy,hemos conseguido ENTRE TODOS,reunir  435.000 euros que les fueron enviados al doctor hace un mes.Y 180.000 que les serán enviados esta semana.Esto supone un tercio de la cantidad necesaria.
Sóis muchos los que con vuestro granito de arena,habéis hecho posible que lleguemos hasta aquí.Pero es necesaria la colaboración de muchos más.Es indispensable la colaboración de todos,por que sólo entre todos podemos hacer que se obre el milagro de darle una oportunidad ya no sólo a Juanma,sino a todos los niños del mundo que están condenados a quedarse ciegos,sordos y tetrapléjicos y a morir antes de llegar a adultos.
Transcurrió más de un año antes de ser capaz de enfrentarme a la película 'el aceite de la vida'.Para mí el ver esta película no suponía un rato de entretenimiento frente al televisor.Sabía que verla era saber que es lo que me esperaba en mi futuro,por que Juanma es mi futuro,es mi vida.
La sola idea de ver el sufrimiento de Lorenzo,el niño que la protagoniza,me aterraba.Me enfrenté a ella sólo por una razón:quería saber cómo su madre había sido capaz de afrontar todo el dolor que yo misma sentía,sin enloquecer.Quería saber cómo ser capaz de ver a tu hijo cada día riendo,corriendo,jugando y saber que lo va a ir perdiendo todo en poco tiempo.Cómo ser capaz de mirar a tu hijo a los ojos día tras día teniendo siempre en la cabeza el mismo pensamiento:Va a morir.Despertarlo cada mañana pensando si será hoy el día en que se quede ciego.Darle de comer pensando en cuando habrá que ponerle una sonda nasogástrica.Como vivir cada día intentando imaginar un código con el que poder comunicarme con mi hijo cuando esté totalmente tetrapléjico.Todo esto intentando no perder la razón.Me sentaba cada amanecer junto a su cama intentando saber qué tendría que hacer si al despertar estaba ciego.¿cómo le explicaría todo lo que iba a pasar a su hermana de 4 años?
Dicen que Susan Sarandon quedó traumatizada tras el rodaje de la película.
Recuerdo el dolor de cada noche mientras observaba a mis dos hijos dormir uno al lado del otro en sus camitas.El llanto me ahogaba.Me clavaba las uñas para aguantarlo y que mis sollozos no les despertaran.Sentía una opresión y un dolor inmenso en mi pecho.
Cinco meses después ,allí donde sentía ese dolor en mi pecho,encima del corazón,me encontraron un cáncer.
Si tuviera que volver a vivir todo ésto,sin dudarlo,preferiría la muerte.
Hoy es el día de la madre,es un domingo hermoso,radiante,Juanma acaba de despertarse.
Mis hijos quieren ir al parque.
Me repito que este milagro se va a ir haciendo realidad cada día.
Ahora cuando miro los profundos ojos de mi pequeño,ya no siento dolor,ya no pienso que se va a quedar ciego.
Ahora siento una dicha inmensa por que sé que el milagro se va a conseguir.Sé que no nos váis a abandonar.Sé que queréis aportar vuestro granito de arena para que viva.Sé que no estamos solos.
GRACIAS a todos los que estáis consiguiendo que salga del infierno,GRACIAS por hacer que Juanma siga vivo.GRACIAS en nombre de Juanma y de todos los niños a los que les váis a salvar la vida.Y por favor,no nos ovidéis.OS NECESITAMOS PARA VIVIR.

Juanma, su hermana Mª del Mar y sus padres acaban de volver de EEUU, donde han asistido a una reunión de afectados por el síndrome de Alexander. Le ha acompañado un equipo de Antena 3, y gracias a ellos podemos ver estos videos. Tengo que confesar que he derramado más de una lágrima viéndolos, algunos son muy duros. No es fácil ver a niños afectados por esta terrible enfermedad, y el sufrimiento de sus padres, pero considero que es un homenaje hacia ellos, compartir su dolor y ver con qué valentía lo afrontan.

Por cierto, los regalitos de los que habla Toñi, ¡son los nuestros! Parece que les gustaron 

Además de asistir a la reunión, estuvieron con el Dr. Messing, que se mostró muy agradecido por la contribución económica y prometió hacer todo lo humanamente posible para que la investigación de frutos pronto. De hecho, apuntó que confía en tener un tratamiento en un plazo de dos años.

Volviendo a España, el programa Espejo Público de Antena 3 va a dedicar todos los lunes parte de su programa a Juanma, "los lunes de Juanma" se va a llamar. Ya han comenzado asaltando a Andy y Lucas en pleno ensayo, y han conseguido que donen su guitarra, un cinturón, un polo y una corbata para subastarlos .

Hoy he colocado una nueva huchita, aunque realmente es la primera que me aceptaron. Está en Donostia, en la Parafarmacia Farma-Gros, c/ Segundo Izpizua 20 en el barrio de Gros. Gracias a Arrate, que tiene los mejores precios de todo Donosti y siempre te regala cosas útiles (no como en otros sitios que solo tienen fragancias de caballero, ¿no os ha pasado nunca? y ¿qué hacen con el resto de muestras? ¿se las toman para desayunar?)

Euro a euro, como se pueda, pero no nos vamos a quedar sentados mientras Juanma tenga una mínima esperanza. Ánimo cariño, no estás solito.

McPegasus cita a la madre de Juanma, en uno de los pasajes más emotivos de su carta:

...

Al fin vislumbro la luz al final del túnel. Mis plegarias son escuchadas. En la revista del mes de diciembre, el profesor Messing mediante la ULF, convoca una cita para todos los padres del mundo que tengan niños con la enfermedad de Alexander. Verdaderamente es la luz al final del túnel.

Ahora lo que necesita este doctor es apoyo económico para hacer que cuanto antes el fin de esta pesadilla sea realidad mediante un tratamiento. Me planteo que si he sido capaz de estar viva hasta aquí, el dinero no me puede impedir seguir luchando por la vida de mi niño. Y pido ayuda, desde la TV, desde la radio. Me dedico a hacer huchas por la noche, cuando acuesto a los niños. Huchas que voy repartiendo por Almería, en bares, estancos, farmacias, etc. Es por esta razón que me dirijo a ustedes, para solicitarles su ayuda.

Porque quiero darle vida a mi hijo antes de que poco a poco la vaya perdiendo, antes de que se quede ciego, sordo o tetrapléjico. Porque aún no ha perdido nada y es que lo que se pierda aunque después se le aplicara el tratamiento lo que hubiera perdido no se recupera pues la mielina destruida no se regenera.

Las 4 primeras huchitas!!! Espero que se llenen en ná y me llamen para que vaya corriendo a colocar otra!

Se han colocado en:

CAJA CABORAL POPULAR, sucursal de Añorga-Txiki en Donostia.

Peluquería Estudio 17, en Avda. Urbieta 17, Hernani. Gracias a Olatz y Javier (además me han peinado gratis, son encantadores)

Pastelería Adarraga, en Avda. Urbieta 7, Hernani. Las mejores tartas de hojaldre y crema, juzgad vosotros mismos:

Sociedad Gastronómica Izurun, en el barrio del Antiguo, Donostia. Gracias a mi prima Susana, que no me ha dado tiempo a preguntar si la podía poner.

Además, hemos conseguido 100 euros de contribución, ha sido un día redondo :)

Gracias a vosotros, Juanma tiene un poquito más de esperanza.

Ah, y seguid pasando por la página oficial de Juanma y el sitio solidario del Guille para estar al tanto de lo que vayamos haciendo.

Juanma es un niño de 3 años, vive en Almería, tiene una hermana mayor y unos padres que lo adoran. Hasta aquí todo ideal, lo malo es que Juanma también tiene una enfermedad degenerativa, el Síndrome de Alexander.

Nadie te va contar la historia de Juanma mejor que su madre, pero resumiendo, Juanma está condenado a quedarse sordo, ciego, tetrapléjico y en estado vegetativo, hasta que llegue la muerte en un plazo que no suele ser mayor de 2 años.

Gracias

Suena el teléfono

• ¿Dígame?
• Buenos días, ¿podría hablar con el titular de la linea?
• Soy yo mismo
• ¿Me dice su nombre por favor?
• Juan Luis
• Señor Juan Luis, le llamo de Telefónica para ofrecerle la promoción de instalar una línea adicional en su casa en donde usted tendrá derecho a...
• Disculpe la interrupción, pero, exactamente ¿ quien es usted?
• Mi nombre es Judith Maciel, de Telefónica y estamos llamando...
• Judith, disculpeme, pero para nuestra seguridad me gustaría comprobar algunos datos antes de continuar la conversación, ¿le importa?
• ...No tiene problema señor
• ¿Desde que teléfono me llama? En la pantallita del mío solo pone “NUMERO PRIVADO”
• 1004
• ¿Para qué departamento de Telefónica trabaja?
• Telemarketing Activo
• ¿Usted tiene número de trabajadora de Telefónica?
• Señor, me disculpe, pero creo que toda esa información no es necesaria...
• Entonces tendré que colgar porque no tengo la seguridad de hablar con una trabajadora de Telefonica
• Pero yo le puedo garantizar...
• Además, yo siempre estoy obligado a dar mis datos a toda una legión de empleados siempre que llamo a Telefónica para algo.
• Está bien...mi numero es 34591212
• Un momento mientras lo verifico, no se retire Judith.

( Dos minutos)

• Un momento por favor, no se retire Judith

( Cinco minutos)

• ¿Señor?
• Solo un poco más, por favor, nuestros sistemas están lentos hoy.
• Pero...señor...
• Si, Judith, gracias por la espera. ¿Cual era el asunto de su llamada?
• Lo llamo de Telefónica, estamos llamando para ofrecerle nuestra promoción Linea Adicional, en la que usted tiene derecho a a una línea adicional. ¿Usted estaría interesado, D. Juan Luis?
• Judith, voy a tener que pasarle con mi mujer, porque es ella quien decide sobre la alteración o adquisición de planes de Telefónica. Por favor, no se retire.

( Coloco el auricular del teléfono delante de un altavoz de la cadena de musica y pongo el CD de Caribe Mix 2004 con el Repeat activado. Sabía que algún día, esa droga de musica sería util. Despues de sonar el CD entero, mi mujer atiende el teléfono):

• Disculpe por la espera, gracias...Me puede decir su teléfono pues en la pantallita del mío solo aparece “NUMERO PRIVADO”.
• 1004
• ¿Con quien estoy hablando?
• Judith
• ¿Judith que más?
• Judith Maciel (ya demostrando cierta irritación en la voz)
• ¿Cual es su numero de trabajadora de Telefónica?
• 34591212 (mas irritada todavía)
• Gracias por la información ¿en que puedo ayudarla?
• La llamo de Telefónica, estamos llamando para ofrecerle nuestra promoción Linea Adicional, en la que usted tiene derecho a a una línea adicional. ¿La señora estaría interesada?
• Voy a abrir una incidencia y dentro de algunos días entraremos en contacto con usted para darle una decisión, ¿puede anotar el numero de incidencia por favor?...¿hola?, ¿hola?
• TUTUTUTUTU...